僕が今侵されている病気、筋ジストロフィー。21歳の時に発病し17年が経過しました。現在も効果的な治療法はない。もちろん、薬も飲んでいません。飲んでいないというより飲む薬がない。
筋ジストロフィーの症状
筋ジストロフィーを発症すると、筋線維の壊死（こわれること）が活発に行われるために再生が追いついていかなくなり、徐々に筋肉量が減少していきます。また、筋肉の壊死と再生を繰り返す過程で筋肉に線維化が起こると筋肉が硬くなり、筋肉の柔軟性が悪くなっていきます。この結果、関節の柔軟性が悪くなってしまい（関節拘縮）、運動機能にも影響がでてきます。筋肉は心臓や呼吸器、消化管などの内蔵機能に対しても重要な役割を持っています。それらの機能が低下してくることによって、筋ジストロフィーの患者さんでは、運動機能はもちろんのこと、呼吸機能や心機能、消化管機能に問題が生じてくることがあります。
5年前の僕
6年前から歩いていない。もう立つことも忘れました。ねぇ、どうやって立つの？けんぼーのチンボーは立つんですけどねー笑
そうそう、知ってました？筋肉は衰えても海綿体は衰えないらしいっす‼︎ あ、脱線しました笑
歩けないと言っても、僕の車いすは優秀で、僕を何処にでも連れて行ってくれます。ちなみに、車の走行距離は1年間で約38,000㎞ぐらい走ります。一般的な人より動いてるかも笑
フルカーボンの車いす。世界にたった一台、特別な車いすです！
僕はカッコいいのが好きです。
オシャレも大好きです。
髪型は特にこだわって、毎朝時間をかけてセットします笑
立ち上がることがない僕は、日常生活の中でほとんど座ったままの状態。そうなると膝が伸びなくなる。病気の進行で筋肉が萎縮してくるのです。
仰向けに寝ると15㎝の隙間が
これが、結構キツイ。太ももの内側の筋肉が少ない為に起こる外旋。つまり、ガニ股みたいになるので仰向けで寝れないから膝の下にクッション挟むとか。でも、僕寝相悪いんで笑 クッション入れて寝れないというか、途中でなくなっちゃうね。
なので、僕の場合は、寝る時は横を向いて膝を曲げて寝る。寝返りも難しくなってきた。こんな今の僕にできること。それは、病気の進行を少しでも遅らせること。
リハビリも週5でやっています。約10年近く使っていたソファベッドは狭くスプリングが経たりストレッチがしにくい状態。そんな状況を改善するために新しくリハビリ用のトレーニングベッドを導入しました。
当たり前だけど、これまでの普通のソファと全然違うね笑 最高です！明日からまたリハビリ頑張ります。
最近このことをTwitterに投稿したら、仲間からの励ましのメッセージをもらいました。
ミキティー、智美さんありがとうございます。
歩けなくなり座ってる時間が長く、仰向けになると床と膝の間か15㎝ぐらい隙間がある。そのぐらい病気が進んでいるということ。自分の足で立つことも歩くこと忘れてた。そんな中、不恰好だけど15年ぶりに自分の足で歩いた時の貴重な動画。俺走れてるよ！こんな日が来るって信じてる。 #空飛ぶ車椅子社長 pic.twitter.com/DNaTOLpfPl
— 空飛ぶ車いす社長 けんぼー 加藤健一 (@kenbo_yamagata) January 5, 2019
僕は今、自分の人生をとことん楽しんでいます！
大切な家族がいて、仲間がいる。応援してくれている人も全国に、いや世界中にいる。
僕はとっても幸せものです。
障害があるから、オシャレを我慢する必要なんかない。
着れる服を、動いやすい服を…歩きやすい靴を履いて転ばないようにするのは大切かもしれない。
だけど、ちょっとだけオシャレをしたら外に出かけたくなりませんか？
新しい服を買ったら、誰かに見せたくなりませんか？
髪型が決まったら、人に会うのもますます楽しくなる。
だから、着替えるのも大変だけど、毎日好きなブランドの洋服を着て大好きな仕事をしています。
そうそう、今年車椅子でもお洒落にカッコ良くそして履きやすいフライング・ジーンズを製作中。4月頃を目処に発売予定です。
洋服にはまだまだ人を元気にするチカラがある。
続きはまた、次回書きます！
最後までお付き合いありがとうございます☆
